Dal 2025 al 2028 il Centro coordinamento dati (Data Coordination Center DCC) consoliderà i risultati dell’iniziativa nazionale di promozione SPHN (Swiss Personalised Health Network) e proseguirà il coordinamento nazionale dei dati clinici sulla salute. Voluta dalla Confederazione per promuovere la medicina personalizzata in Svizzera (2017-2024), la SPHN aggrega e analizza grandi quantitativi di dati in modo da poter adattare diagnosi e terapie ai singoli pazienti.
La medicina personalizzata in Svizzera
La medicina personalizzata sta diventando sempre più importante sia a livello nazionale che internazionale: la ricerca in questo campo mira a sviluppare nuovi farmaci, ottimizzare le terapie, identificare e trattare le malattie rare. A livello internazionale la Svizzera è ben posizionata in materia, con i suoi due Politecnici federali e i centri di ricerca universitari.
Per raggiungere gli obiettivi, la medicina personalizzata aggrega grandi quantità di dati sanitari, li valuta e adatta diagnosi e terapie ai singoli pazienti. Ciò richiede un’infrastruttura coordinata e standard armonizzati per i dati.
Il Centro coordinamento dati DCC (2025-2028)
Nel periodo ERI 2025-2028, la Confederazione stanzia quasi 21 milioni di franchi per promuovere le attività del DCC, istituito nell’ambito dell’iniziativa SPHN. A questo importo si aggiungono i fondi delle istituzioni coinvolte nel coordinamento dei dati. Nel periodo ERI 2025-2028, il DCC consoliderà i risultati dell’iniziativa SPHN e continuerà le sue attività nell’ambito del coordinamento nazionale dei dati FAIR (fair = findable, accessible, interoperable, reusable). L’Accademia svizzera delle scienze mediche (ASSM) è responsabile del mandato del Centro coordinamento dati SPHN e proseguirà la collaborazione instaurata con l’Istituto svizzero di bioinformatica (SIB) nell’ambito dell’iniziativa SPHN.
Il futuro del coordinamento dati: campi d’azione strategici dal 2029
In vista del futuro assetto del coordinamento dati a partire dal 2029, la Segreteria di Stato per la formazione, la ricerca e l’innovazione (SEFRI) ha incaricato tre esperti di individuare i campi d’azione strategici in questo settore e di garantire l’utilizzo delle sinergie con il programma DigiSanté del Dipartimento federale dell’interno (DFI).
L’iniziativa nazionale SPHN (2017-2024)
La Confederazione ha lanciato l’iniziativa nazionale SPHN per garantire un approccio coordinato nell’organizzazione dei dati per la medicina personalizzata. Negli anni 2017-2024 la SPHN si è concentrata in particolare sullo sviluppo di un’infrastruttura permanente affinché i ricercatori in Svizzera abbiano accesso a dati clinici di alta qualità.
L’ASSM era responsabile del coordinamento generale dell’iniziativa SPHN. Il DCC, con l’infrastruttura di supporto BioMedIT, è stato trasferito sotto la responsabilità del SIB come parte del mandato generale.
Nel periodo 2017-2024 i costi della SPHN sono stati coperti dai finanziamenti federali e dai fondi di compensazione (Matching Funds) delle istituzioni partecipanti. Nel periodo di promozione ERI 2017-2020, la Confederazione ha sostenuto la SPHN con 68 milioni di franchi, mentre tra il 2021 e il 2024 ha stanziato 67 milioni di franchi. La SPHN ha stipulato accordi di prestazione con gli ospedali universitari per promuovere il coordinamento dei dati clinici. La SPHN ha inoltre concesso finanziamenti per diversi progetti finalizzati all’allestimento delle infrastrutture.
I successi della SPHN (2017-2024)
Insieme agli ospedali universitari e alle università, la SPHN ha promosso la standardizzazione dell’organizzazione dei dati per renderli «interoperabili», cioè comparabili e collegabili tra loro. Sono stati inoltre definiti standard di sicurezza con il marchio «BioMedIT». L’iniziativa ha inoltre permesso di rafforzare il network nazionale dei principali attori nonché di definire le interfacce con progetti correlati (es. biobanche, studi di coorte). L’iniziativa ha anche formulato diverse raccomandazioni sugli aspetti etico-normativi e sulla protezione dei dati, appunto perché i dati clinici contengono informazioni sensibili.
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