Entre 2025 et 2028, le Centre de coordination des données (Data Coordination Center DCC) entend consolider les résultats obtenus dans le cadre de l’initiative nationale d’encouragement Swiss Personalized Health Network (SPHN) et poursuivre la coordination nationale des données cliniques relatives à la santé. La Confédération a lancé le SPHN afin d’encourager la médecine personnalisée en Suisse (2017 à 2024). Le SPHN permet de relier et d’analyser de grandes quantités de données afin de mieux adapter les diagnostics et les thérapies au patient.
La médecine personnalisée en Suisse
La médecine personnalisée gagne en importance tant au niveau national qu’international : la recherche menée dans ce domaine vise à développer de nouveaux médicaments, à optimiser les traitements et à identifier et soigner des maladies rares. En comparaison internationale, la Suisse est bien placée en la matière grâce aux deux EPF et aux centres de recherche des hautes écoles.
Pour atteindre ses objectifs, la médecine personnalisée combine de grandes quantités de données relatives à la santé, les évalue et adapte les diagnostics et les traitements au patient. Une telle approche nécessite une coordination de l’infrastructure et une harmonisation des normes de données.
Le Centre national de coordination des données (DCC)
Au cours de la période FRI 2025 à 2028, la Confédération alloue près de 21 millions de francs au Centre national de coordination des données (DCC) mis en place dans le cadre de l’initiative d’encouragement SPHN. Ce montant est complété par des fonds provenant des établissements participant à la coordination des données. Pendant la période FRI 2025 à 2028, le DCC entend consolider les résultats obtenus dans le cadre de l’initiative SPHN et poursuivre les activités menées dans le domaine de la coordination nationale des données FAIR (fair = findable, accessible, interoperable, reusable). Le mandat relatif au Centre de coordination des données du SPHN est placé sous la responsabilité de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM), qui poursuivra la collaboration avec l’Institut suisse de bioinformatique (Swiss Institute of Bioinformatics, SIB) mise en place dans le cadre de l’initiative SPHN.
Avenir de la coordination des données : champs d’action stratégiques à partir de 2029
Afin d’esquisser les contours de la coordination des données à partir de 2029, le SEFRI a chargé trois experts d’identifier des champs d’action stratégiques dans ce domaine tout en veillant à l’exploitation des synergies avec le programme DigiSanté du Département fédéral de l’intérieur (DFI).
Contexte : l’initiative nationale SPHN (2017-2024)
La Confédération a lancé l’initiative nationale d’encouragement SPHN afin de mettre en place une procédure coordonnée en matière d’organisation des données de médecine personnalisée. Pendant les années 2017 à 2024, le SPHN avait notamment pour objectif la création d’une infrastructure de données durable assurant aux chercheurs en Suisse un accès sécurisé à des données de haute qualité.
La coordination générale de l’initiative SPHN incombait à l’ASSM. Le DCC et l’infrastructure de soutien BioMedIT étaient placés sous la responsabilité du SIB en tant que volets du mandat global.
Pendant les années 2017 à 2024, les coûts du SPHN ont été financés par des fonds fédéraux et des fonds de contrepartie (matching funds) des établissements participants. Le soutien de la Confédération s’est élevé à 68 millions de francs au cours de la période d’encouragement FRI 2017 à 2020 et à 67 millions de francs au cours de la période 2021 à 2024. Le SPHN a conclu des conventions de prestations avec des hôpitaux universitaires afin de promouvoir la coordination des données cliniques. En outre, il a accordé des fonds d’encouragement pour divers projets de développement de l’infrastructure.
Réalisations du SPHN (2017-2024)
Avec le concours des hôpitaux universitaires et des hautes écoles, le SPHN a œuvré à la standardisation de l’organisation des données afin de rendre les différentes données comparables et interopérables. Des normes en matière de sécurité des données ont également été définies sous le label « BioMedIT ». L’initiative d’encouragement a en outre permis de renforcer la mise en réseau des acteurs concernés à l’échelle nationale et de définir des interfaces avec des projets connexes (p. ex. les biobanques et les études de cohorte). Enfin, étant donné que les données cliniques relatives à la santé renferment des informations sensibles, l’initiative a donné lieu à diverses recommandations portant sur les aspects éthiques et juridiques et sur la protection des données.
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